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ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die noch immer kaum erforscht sind.
Weltweit sind schätzungsweise über 40 Millionen Menschen betroffen. Allein in Deutschland geht man von rund 650.000 Erkrankten aus – mit steigender Tendenz, insbesondere seit der Covid-Pandemie. Die Dunkelziffer scheint sogar noch deutlich höher zu sein.
Ich selbst bin 2018 moderat an ME/CFS erkrankt, wusste das zu diesem Zeitpunkt aber noch nicht, da die Krankheit unter Ärzt*innen noch immer wenig bekannt ist. Erst drei Jahre später erhielt ich die offizielle Diagnose. Diese Erkrankung hat mein Leben komplett verändert.
Es gab Zeiten, in denen selbst die einfachsten Dinge wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen zu viel waren. Mein Körper hat mir Grenzen gezeigt, die ich vorher nicht einmal erahnen konnte.
Heute geht es mir besser. Ich bin zwar noch nicht gesund, konnte aber bereits viele Symptome lindern. Deshalb ist mir dieses Thema sehr wichtig – nicht nur, um aufzuklären, sondern auch, um Hoffnung zu geben ❤️
Aber was genau ist ME/CFS?
Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom und beschreibt eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft mit erheblichen körperlichen Einschränkungen einhergeht.
Bereits seit 1969 wird ME/CFS von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft.
Wichtig zu verstehen ist: Der Begriff „Fatigue“ wird der Krankheit eigentlich nicht gerecht. Es handelt sich nicht um normale Müdigkeit, sondern um eine tiefgreifende, krankhafte Erschöpfung, die den gesamten Körper betrifft.
Die Hauptsymptome
Post-Exertionelle Malaise (PEM)
Das zentrale Merkmal von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM).
Das bedeutet: Nach körperlicher oder mentaler Anstrengung verschlechtern sich die Symptome deutlich – oft zeitverzögert und über Tage hinweg.
Schon kleine Dinge wie:
- Zähneputzen
- Duschen
- Kochen
- ein kurzer Einkauf
können dazu führen, dass Betroffene anschließend tagelang im Bett liegen.
In schweren Fällen reicht sogar das Umdrehen im Bett oder ein Gespräch aus, um einen sogenannten „Crash“ auszulösen.
Weitere typische Symptome
Neben PEM erleben viele Betroffene:
- Chronische Erschöpfung, die sich nicht durch Schlaf verbessert
- Herzrasen, Schwindel und Kreislaufprobleme (orthostatische Intoleranz)
- Starkes Krankheitsgefühl und erhöhte Infektanfälligkeit
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- Schlafstörungen
- Kognitive Probleme („Brain Fog“), z. B. Konzentrations- und Wortfindungsstörungen
- Reizüberempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührungen
ME/CFS kann sich bei jedem Menschen etwas anders äußern. Es gibt noch viele weitere Symptome, die auftreten können, und die Erkrankung zeigt sich sehr individuell.
Viele Schwerbetroffene sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.
Studien zeigen sogar, dass die Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS im Durchschnitt niedriger ist als bei vielen anderen schweren chronischen Erkrankungen.
Ursachen – Was weiß man bisher?
Die genauen Ursachen von ME/CFS sind bis heute nicht vollständig geklärt.
Häufig beginnt die Erkrankung nach einer Infektion, zum Beispiel durch:
- das Epstein-Barr-Virus
- Grippeviren
- oder andere Infektionen
Auch nach Covid-19 wurde ein deutlicher Anstieg der Erkrankungsfälle beobachtet.
Aktuelle Forschungen deuten darauf hin, dass unter anderem
- das Immunsystem,
- der Energiestoffwechsel
- und möglicherweise autoimmune Prozesse
eine Rolle spielen könnten.
Diagnose
Ein großes Problem bei ME/CFS ist, dass es bis heute keinen eindeutigen Biomarker gibt.
Das bedeutet, dass die Diagnose anhand der Symptome und durch den Ausschluss anderer Erkrankungen gestellt wird.
Für viele Betroffene ist der Weg bis zur Diagnose lang und belastend.
Behandlung
Aktuell gibt es keine Heilung für ME/CFS.
Die Behandlung konzentriert sich daher auf:
- Symptomlinderung
- Stabilisierung des Nervensystems
- Energiemanagement (Pacing)
Jeder Weg ist dabei individuell.
Mein Weg – und warum ich heute darüber spreche
Ich war selbst über Jahre moderat betroffen.
Für ME/CFS gibt es derzeit keine allgemein anerkannte heilende Therapie. Dennoch habe ich persönlich deutliche Verbesserungen erlebt und Wege gefunden, viele meiner Symptome zu lindern.
Heute bin ich nur noch mild betroffen.
Und genau deshalb teile ich meinen Weg:
Weil ich weiß, wie verloren man sich fühlen kann – und wie wertvoll jede noch so kleine Verbesserung ist 🙏🏻❤️
Eine Herzensempfehlung
Ein Buch, das mich auf meinem Weg besonders begleitet hat, ist:
📖 „Dein Weg aus der Erschöpfung“* von Alex Howard
Es hat mir geholfen, die Zusammenhänge zwischen Körper, Nervensystem und Heilung besser zu verstehen und neue Perspektiven zu entwickeln. Dieses Buch war der Anfang meiner Heilungsreise 🙏🏻
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